Kvalitetsregister och juridik

Juridiken runt kvalitetsregister har under flera år varit under utredning och pågår, exempelvis anpassning till EU’s lagstiftning. Allt är ännu inte helt klarlagt och det finns utrymme för viss tolkning.

När nya enheter ansluter till HAKIR får vi ofta frågor om vad som gäller och det är inte helt lätt att alltid vara tydlig.

Några aspekter är dock helt klarlagda och viktiga att känna till.

Informationsplikten, vi måste säkerställa att det finns adekvat information om HAKIR och patientens rättigheter lätt tillgängligt för våra patienter.

Personuppgiftsskyddet är av högsta vikt, all data i HAKIR måste hanteras med samma säkerhet och sekretess som journaluppgifter.

Deltagande är frivilligt, men patienten behöver inte samtycka för delaktighet i kvalitetsregister varför inget medgivande behövs

Varje enhet skall säkerställa att juridiken efterlevs. Verksamhetscheferna är lokalt personuppgiftsansvariga (LPUA).

För personuppgiftshanteringen i själva registret ansvarar centralt personuppgiftsansvarig myndighet (CPUA) som är Södersjukhuset AB i Stockholm.

Vi samlar in data på individnivå, men sammanställer och analyserar på aggregerad nivå.

Det är registerhållaren med delegation från CPUA som fattar beslut om eventuellt utlämnande av registerdata till exempel för forskning.

Vårdgivare får ta del av egna registrerade data i regionala och nationella kvalitetsregister för lokalt förbättringsarbete och statistik. På både kliniknivå och på vårdgivarnivå bör särskilda behöriga medarbetare utses för denna uppgift och de kan ha tillgång till individdata i syfte att systematisk utveckla och säkra vårdens kvalité.

 

På SKR’s hemsida finns utförligare information Juridik och regelverk | Kvalitetsregister | SKR

Lagtexten i sin helhet återfinns i Patientdatalagen 7 kap. Nationella och regionala kvalitetsregister, se juridik och kvalitetsregister under fliken rutiner och dokument

 

Hoppas denna information kan vara till nytta vid eventuella frågeställningar! Annika Elmstedt nationell koordinator, Marianne Arner registerhållare

Färska “spindlar”

Nu har vi uppdaterat våra spindeldiagram med än fler svar från våra största patientgrupper. Ni finner diagrammen under rubriken till hö “Så här tycker patienterna”.  Data bygger på samtliga insamlade enkätsvar i HAKIR för respektive diagnos tom 2023.

Svaren är helt avidentifierade. 0 = inga symptom, 100 = maximala symptom. Diagrammen visar medelvärden av enkätsvar (0-100) före, respektive efter operation (antal svar inom parentes). Blått fält är före operation, gult fält 3 månader efter operation och rött fält 12 månader efter operation.

Hoppas ni kan ha nytta av diagrammen som på ett överskådligt sätt visar hur väl vi kan minska upplevda besvär och symptom för olika diagnoser. Klicka på respektive diagram för större bild.

/Annika Elmstedt nationell koordinator, Marianne Arner registerhållare

Nya enheter

Vi är glada att få välkomna Atleva HandCenter Öresund – Malmö, samt Aleris Hand & Fot – Stockholm till HAKIR.

Anslutningsgraden är viktig för oss och enheter som bedriver specialiserad handkirurgi ska självklart vara en del av samarbetet. Båda enheterna har visat stort engagemang, snabbt kommit igång och har redan bra rutiner för sin registrering.

HAKIR har nu totalt 19 anslutna enheter med en bra spridning i riket, ett analysarbete pågår för att säkerställa den totala anslutningsgraden.

 

Annika Elmstedt Nationell koordinator och Marianne Arner registerhållare

HAKIR-Dagarna 2024

 

Välkomna till årets HAKIR-dagar 17-18 april på Södersjukhuset i Stockholm.

 

Årets tema är “kvalitetsindikatorer” för handkirurgi och vi hoppas på stor uppslutning och givande diskussioner.

På torsdagen har vi avsatt tid och rum även för läkargruppen för att möjliggöra fördjupade  diskussioner kring utvecklingen av vårt register.

För alla detaljer och anmälan se program, anmälan sker via er lokala koordinator senast 25/3.

 

Varmt välkomna! Marianne Arner registerhållare och Annika Elmstedt nationell koordinator

 

Ännu en publicerad artikel!

“Effects of socioeconomic status on patient reported outcome after surgically treated trigger finger, a retrospective national registry based study”, Lesand L, Dahlin L B, Rydberg M, Zimmerman M

Trigger finger (TF) är en vanlig orsak till funktionsnedsättning i handen och har en prevalens på cirka 1% i den allmänna befolkningen. I denna studie undersöktes det om socioekonomisk status påverkar patientrapporterade resultat efter kirurgisk behandling av TF.

Data hämtades från HAKIR under perioden 2010–2019 och 5477 patienter inkluderades i studien. Utvärdering av symtom och funktionsnedsättning gjordes före och efter kirurgi (3 och 12 månader postoperativt). Svarsfrekvensen var 35% före operation, 26% vid 3 månader och 25% vid 12 månader. Ytterligare data hämtades från det Svenska Nationella Diabetesregistret (ndr.nu) samt Statistiska Centralbyrån (scb.sc). Socioekonomiska faktorer som inkluderades i analyserna var civilstånd, utbildningsnivå, inkomst, yrke, sjukpenning, antal arbetslösa dagar, socialbidrag och födelseland.

Vid alla tidpunkter förutsade att vara född i Sverige och hög inkomst lägre QuickDASH-poäng (dvs. färre symtom och funktionsnedsättning). Mer sjukfrånvaro under operationsåret förutsade högre QuickDASH-poäng. Inga socioekonomiska faktorer påverkade förändringen i QuickDASH-poäng från före operation till 12 månader postoperativt.

Sammanfattningsvis rapporterade patienten med lägre socioekonomisk status fler symtom både före och efter operation av TF, men den relativa förbättringen påverkades inte av socioekonomiska faktorer i denna studie.

 

Nu har vi totalt 30 publicerade artiklar som bygger på data samlat i HAKIR! Det är verkligen glädjande att forskningen på vår registerdata tagit sådan fart.

Trevlig läsning! Marianne Arner registerhållare, Annika Elmstedt nationell registerkoordinator

 

Ny HAKIR-data baserad artikel som belyser patientens medverkan efter operation/vid rehabilitering!

Mental and behavioural disorders increase the risk of tendon rupture after flexor tendon repair in zone I and IIVilka patientberoende faktorer kan påverka risken för att en sena går av igen efter att ha reparerats?  Svingen J, Arner M.

I denna vetenskapliga studie analyserades alla böjsensuturer i fingrar utförda på handkirurgiska kliniken på Södersjukhuset 2012 – 2019, totalt 593 patienter.  Olika faktorer som eventuellt kan ha inverkat på risken för att senan gick av igen (ruptur) togs fram ur registerdata och kompletterades med journaluppgifter. Totalt hade 49 av 593 patienter (8,2%) drabbats av en ruptur. Anledning till den höga siffran är troligen att även rupturer som inte lett till en reoperation utan endast diagnosticerats kliniskt inkluderades. Rupturerna upptäcktes oftast inom 14 dagar efter operationen.

Uppgift om bristande medverkan i rehabiliteringen (t ex uteblivna besök, trasigt förband etc.) kunde identifieras som trolig orsak till ruptur i 33%, för hög belastning på senan genom olycksfall i 14% och infektioner i 12%. För patienter som kom till mottagningen med trasigt eller mycket smutsigt gips var rupturfrekvensen 15%, för dem med helt förband endast 7,2%.

För 41% av patienterna kunde ingen säker orsak till rupturen identifieras. Det visade sig att för patienter med någon diagnos inom gruppen psykiska sjukdomar och beteendestörningar (diagnoskod F0-F99) var risken för ruptur 17,7% jämfört med 7,2% för patienter utan sådan registrerad diagnos i journalen. Olika kombinationer av ADHD och ångest / depressionstillstånd förelåg hos 92% av patienterna med F-diagnos i vår studie och totalt hade drygt 10% av patienterna med böjsenskada en sådan diagnos i journalen. Prevalensen för dessa tillstånd har i andra studier varit betydligt högre, cirka 33%.

Slutsatsen av studien är att vi inom handkirurgin borde ägna mer uppmärksamhet åt patientberoende faktorer vid operation och rehabilitering av böjsenskador. Patienter med ADHD eller annan psykisk beteendestörningsproblematik kan behöva extra information och eventuellt anpassade rehabiliteringsprogram för att förebygga komplikation med senruptur. Riskfaktorer borde identifieras redan före operation.

Önskan om intressant läsning/Annika Elmstedt nationell registerkoordinator