Om Hakir

Kvalitetsregister är vanliga inom svensk sjukvård och syftet är att genom individbaserad uppföljning av bland annat vårdinsatser och behandlingsresultat möjliggöra förbättringsarbete och forskning som successivt förbättrar vården för dig som patient. HAKIR startade 2010 på initiativ av Svensk Handkirurgisk Förening och är idag ett webbaserat nationellt kvalitetsregister som omfattar stora delar av landets handkirurgi.

Ett exempel: HAKIR – ett verktyg för förbättringsarbete

Bakgrund

Inom modern sjukvård eftersträvas evidensbaserade arbetssätt. Nationella kvalitetsregister är en i Sverige väl etablerad metod för att arbeta evidensbaserat. Behandlingsresultat utvärderas och jämförs kontinuerligt, på ett standardiserat sätt och för ett stort antal patienter. Kvalitetsregister bör innehålla data som också speglar patienternas självupplevda behandlingsresultat, inte bara mätdata från kroppsundersökningar. Genom att regelbundet återkoppla resultaten till de i registret deltagande verksamheterna tror vi att vi kan inspirera till förbättringsarbete och på så sätt successivt förbättra vården.

Ett nationellt kvalitetsregister har hittills saknats inom svensk handkirurgi, men på initiativ av Svensk Handkirurgisk Förening (www.handkirurgi.se) startades 2008 projektet HAKIR – handkirurgiskt kvalitetsregister. Registret har byggts upp i samarbete med Registercentrum Syd (RC Syd) i Lund och de första registreringarna gjordes i februari 2010.

 

Mål

Att fortlöpande och standardiserat följa upp vårdkvalitet för handkirurgi, inklusive patienternas egen uppfattning om vården.

Att kunna jämföra resultat mellan olika alternativa handkirurgiska behandlingsmetoder och mellan olika kliniker i syfte att successivt förbättra och effektivisera vården.

Att registrera postoperativa komplikationer för att förbättra patientsäkerheten.

 

Deltagande kliniker

Samtliga sju universitetskliniker som har handkirurgisk verksamhet i Sverige och två vårdgivare som bedriver handkirurgi i privat regi registrerar i HAKIRSe fliken ”deltagande enheter” för detaljerad information och kontaktuppgifter.

 

Checklista och rutiner för lokal koordinator

Det finns en Checklista inför registreringsstart som ska fyllas i och sändas åter till central registerkoodinator före det att en ny verksamhet ansluter sig till HAKIR. I Rutiner för lokal koordinator i HAKIR kan du läsa mer i detalj om de delar i checklistan som berör själva registreringen. Detta är också ett användbart dokument för den lokala koordinatorn efter registreringsstart. Du hittar båda här: http://hakir.se/rutiner/

 

Revision

Större förändringar och åtgärder av fel som upptäckts i registerplattform, struktur eller formulär rättas till i en s.k. revision. Den första revisionen av registret genomfördes under maj-augusti 2010, den andra hösten 2012 och den senaste hösten 2013.

 

Registrets struktur

HAKIR är webbaserat och data lagras på säkert sätt på en server som administreras av RC Syd i Lund. Inloggning sker säkert med hjälp av e-tjänstekort i enlighet med Patientdatalagen. All hantering av personuppgifter sker på liknande sätt och med samma sekretesskrav som journalhantering inom övriga sjukvården. Läs gärna mer om detta på RC Syd’s hemsida; http://web.rcsyd.se.

Registret är uppbyggt att fungera i enlighet med bestämmelserna i Patientdatalagen (SFS 2008:355) och rekommendationer från Sveriges Kommuner och Landsting (www.kvalitetsregister.se). Alla patientdata som redovisas är avidentifierade. All registrering är frivillig och du som patient har även rätt att avsluta en påbörjad registrering eller få dina redan registrerade uppgifter raderade.

Data registreras vid fyra olika tillfällen: före, under samt 3 och 12 månader efter operation. Du som patient fyller, om du vill, i en enkät före och 3 respektive 12 månader efter operation.

 

HAKIR har två nivåer:

Grundregistreringen omfattar alla som opereras vid en deltagande klinik. Enbart uppgifter som behövs för registrets primära syften inom kvalitetskontroll och förbättringsarbete registreras. Uppgifter som samlas in är till exempel diagnos, operationsmetod, eventuella komplikationer samt symptom före och efter operation. Patienternas upplevelse av bemötande och operationsresultat registreras också. Huvudsyftet är att fånga upp och analysera eventuella komplikationer efter handkirurgiska operationer och patienternas synpunkter på vården.

Den utökade uppföljningen är ett tillägg till grundregistreringen och innebär förutom ovanstående att du som patient också kallas till sjukhuset för en funktionsundersökning. Det finns möjlighet att göra utökad registrering på 10 olika typer av operationer: Operation vid Dupuytrens kontraktur, flexorsensutur, extensorsensutur, nervsutur (n medianus och n ulnaris vid handleden), tumbasartros-kirurgi, proteskirurgi, scaphoideumkirurgi, intercarpalartrodeser, radiusfrakturkirurgi samt TFCC-kirurgi. Syftet med den utökade registreringen är att mer i detalj kunna jämföra resultaten av olika operationsmetoder.

Vad som undersöks beror på vilken operation det gäller, oftast gäller det kraft och rörlighet i handen, ibland också röntgenundersökning eller test av känsel. Ofta kan undersökningen göras i samband med annat besök på kliniken och tar i allmänhet 15-30 minuter. Utökad uppföljning sker vid samma tidpunkter 3 och 12 månader efter operation.

Utökad registrering kräver dock resurser och förändrad organisation hos vårdgivarna och därför kommer inte alla operationstyper att kunna följas upp vid starten av HAKIR utan adderas successivt till registret. Varje deltagande klinik väljer om och när man önskar starta med utökad registrering för en viss operationsgrupp. Möjlighet finns inte att isolerat göra utökad registrering endast för en utvald grupp patienter utan att grundregistrering först är införd och uppfyller kraven på täckningsgrad och validitet.

 

Inklusion- och exklusionskriterier

De patienter som vill och som uppfyller inklusionskriterierna (se nedan) fyller i en enkät före samt 3 och 12 månader efter operation. Enkäten består två delar. I den första så skattar du isåfall dina symptom i hand/arm och nöjdhet med operationsresultat och bemötande och i den andra delen din upplevda funktionsnedsättning.

Före operation så fylls enkäten i på en dator på handmottgningen. För maximal datasäkerhet och sekretess så används engångs användar-ID och lösenord och svaren sparas helt skilt från personnummer, namn och kontaktuppgifter. När det sedan är dags för uppföljningsenkäten så får patienten ett mail med nya inloggningsuppgifter och ett par dagar senare så skickas ett påminnelse-sms.

Vid utökad registrering gäller samma exklusionskriterier vid funktionsmätning som för enkäterna. För detaljer kring inklusionskriterier för funktionsmätningar, vänligen se information i respektive formulär i 3C samt den nationella mätmanualen för instruktioner kring de olika mätningarna.

Riktlinje för inklusion- och exklusion finns även här.

 

Kriterier

Bortsett från de som avböjer deltagande, så inkluderas alla som opereras vid varje deltagande klinik, även barn, och det finns därutöver fem sorters exklusionsmöjligheter: 1) oregistrerad patient som inte ska delta alls, 2) exklusion från enbart enkäten (inkl. funktionsmätning ifall det är aktuellt), 3) en redan registrerad patient som avböjer fortsatt deltagande alternativt 4) önskar raderas helt ur registret eller 5) i fall då  registrering hindras av tekniska skäl.

1) Det finns inget övergripande och riktigt bra sätt att undvika att i framtiden registrera patienter som tackar nej från början. Det är upp till respektive klinik att ha rutiner för detta (t ex ange i journal) och för dig som patient att vid varje vårdtillfälle på nytt avböja.

2) En del patienter kan, vill eller bör inte fylla i enkäterna och dessa patienter registreras i övriga formulär och exkluderas då bara från enkäten (och även ifrån funktionsmätningar inom den utökade registreringen, i fall det hade varit aktuellt). Det här gäller t ex: barn <16 år, operation i samma eller andra handen inom 12 månader samt vid operation i båda händerna. Observera att detta inte gäller vid planerat flerseansförfarande, t ex injektionsbehandling som upprepas i samma finger då funktionsmätning istället planeras först efter den sista behandlingen.

3) En redan registrerad patient som avböjer fortsatt deltagande exkluderas genom att detta anges i Patientinformationsformuläret. Enkät/sms skickas då inte ut.

4) Kontakta i dessa fall registerkoodinator för att få hjälp.

5) Av tekniska skäl kan/ska inte personer med reservnummer, utländskt personnummer samt skyddad identitet registreras.

All registrering i HAKIR är frivillig och du som patient har rätt att tacka nej till registrering och även att få dina uppgifter raderade utan att detta påverkar din vård. Läs mer i Patientinformationen, här: http://hakir.se/patientinformation/

Hållbara rutiner kring både det teoretiska och praktiska arbetet med inklusion och exklusionskriterier för grund respektive utökad registrering är av stor vikt för att HAKIR ska nå en hög täckningsgrad. Målet är att samtliga möjliga patienter vid varje deltagande klinik ska finnas med i registret. Hög täckningsgrad är i sin tur en viktig del i arbetet med att den data som finns i registret utgör en tillräckligt bra grund för att både förbättringsarbete såväl som för forskning ska kunna genomföras.

 

Möjliga frågeställningar

Hur nöjda är patienter 3 och 12 månader efter utförd handkirurgisk operation (nöjdhet med operationsresultat respektive med bemötande)?

Minskar handkirurgiska operationer självupplevd funktionsnedsättning (enligt Quick DASH)?

Har handkirurgiska operationer effekt på det symptom som patienten själv skattar som viktigast (t ex smärta, stelhet, svaghet eller känsel)?

Hur vanliga är reoperationer p g a komplikation och vad består dessa komplikationer av?

Skillnader i patientupplevt resultat mellan kvinnor och män? För patienter i olika åldrar?

Utökad registrering – Gäller patienter som har opererats pga vissa utvalda diagnoser (t ex tumbasartros, Dupuytrens kontraktur, proteskirurgi, böjsenskada )

Skiljer sig resultaten avseende patientnöjdhet, upplevelse av symptomlindring och funktionella mätdata (t ex kraft, rörlighet) mellan olika alternativa operationsmetoder?

Skiljer sig operationsresultatet beroende på vilken typ av rehabiliteringsmetod som använts?

Skillnad i frekvens eller typ av postoperativ komplikation?

Skillnader i resultat mellan kvinnor och män? Fungerar vissa operationsmetoder olika bra för män och kvinnor?

 

EFORT review HAKIR 2016