Organisation

Arbetet med och utvecklingen av HAKIR sker i huvudsak i en styrgrupp, central respektive nationell arbetsgrupp samt vid varje deltagande enhet och tillsammans med varje deltagande patient. Den kompetens som registret behöver utöver detta, såsom statistik och IT, drift och datasäkerhet kring registerplattformen tillhandahålls av ett s.k. registercentrum. 

Organisationsskiss 2021

Styrgrupp
HAKIR leds av en styrgrupp där de deltagande regionklinikerna är representerade av sin verksamhetschef tillsammans med registerhållare, en representant från de privata vårdgivarna, en representant för Svensk Handkirurgisk Förening (SHF) och en från Svensk Förening för Handrehabilitering (SFH). Styrgruppen är tvärprofessionellt representerad.

Styrningen av registret regleras i registerplanen som fastslogs vid ett konstituerande styrgruppsmöte 10 februari 2010.

Samtliga deltagare i styrgruppen har en ifylld jävsdeklaration från Beslutsgruppen för Nationella Kvalitetsregister.

Central arbetsgrupp
Den centrala arbetsgruppen består av registerhållare och nationell registerkoordinator. Registerhållare är docent Marianne Arner och nationell registerkoordinator är Annika Elmstedt, leg sjukgymnast. Båda är situerade på Handkirurgiska kliniken på Södersjukhuset i Stockholm.

Nationell arbetsgrupp
Arbetsgruppen är tvärprofessionellt representerad genom läkare, sekreterare, undersköterskor, sjuksköterskor, arbetsterapeuter samt sjukgymnaster/fysioterapeuter från olika enheter. Arbetsgruppen arbetar i huvudsak med att förbättra och utveckla registret, bland annat genom att granska struktur, rutiner, säkerhet och datavaliditet.

Registercentrum
Registrets drift sköts av RC Syd i Lund.

Patientinformation
Det finns en informationsbroschyr som är gemensam för hela landet och som delges dig som patient. Du får utöver detta även information om HAKIR här på hemsidan (här publiceras även en del resultat), i webbenkäten, lokalt anpassat informationsmaterial såsom operation-, mottagning- och rehabkallelser samt information via de olika klinikernas hemsidor, bildspel, diverse postrar m.m.

Deltagande enheter
Samtliga sju regionkliniker som har handkirurgisk verksamhet i Sverige ett antal vårdgivare som bedriver handkirurgi i privat regi, samt en ortopedklinik registrerar i HAKIR. Se fliken ”deltagande enheter” för detaljerad information och kontaktuppgifter.

Ansökan SKL-medel
Sedan 2010 har majoriteten av arbetet med HAKIR finansierats med hjälp av medel från Beslutsgruppen för Nationella Kvalitetsregister.

Behandling av personuppgifter
Registerägare är Stockholms Region och centralt personuppgiftsansvarig(CPUA) är Södersjukhuset AB. Ett personuppgiftsbiträdesavtal finns tecknat mellan Södersjukhuset AB och RC Syd och vid varje klinik som deltar i arbetet med HAKIR finns det ett dataskyddsombud som har särskilt ansvar för HAKIR. Varje enskild användare av registret ansvarar också för att hanteringen av personuppgifter sker på ett korrekt sätt och varje klinik för att lokala rutiner följs. Verksamhetscheferna för respektive deltagande enhet har lokalt personuppgiftsansvar (LPUA)

Dataskyddförordningen (GDPR)

Dataskyddsförordningen (GDPR) trädde i kraft den 25 maj 2018. De nya reglerna innebär att ansvar och skyldigheter förtydligas och utökas, och att de registrerades rättigheter stärks.

Förordningen omfattar inte bara personuppgifter som finns i register utan också sådana som finns i exempelvis word-dokument, excel-filer och i bilder.

I korthet kan man säga att vi får tydligare skyldighet att kunna visa att förordningen följs och ställer därför krav på dokumentation i större utsträckning än tidigare. Dataskyddsförordningen ersätter personuppgiftslagen (PUL), men patientdatalagen (PDL) förändras inte.