Under 2 dagar i november så anordnade QRC Stockholm en kurs i registerforskning; Användning av register i klinisk forskning – en värdefull resurs. Representanter från Handkirurgen i Stockholm, Uppsala och Malmö fanns på plats. Representanter från några av de stora registren med data på individnivå föreläste kring vilken typ av data de har och vad man ska tänka på när man ska begära ut data. De var representanter från socialstyrelse, SCB och Stockholms medicinska biobank bl a. Dessa register har otroligt mycket data och skulle kunna samman köras med data från HAKIR. Det man ska tänka på är att planera denna process i god tid eftersom handläggningstiden just nu för SCB och Socialstyrelse är ca 6månader. Manolis Nymark jurist från SKL föreläste kring den juridiska processen vid registerforskning och hantering av persondata. Representant från vetenskapliga rådet pratade kring infrastrukturen för registerforskning och visade bl a metadataverktyget RUT vilket vi tidigare fick en genomgång av på HAKIR-dagen i Göteborg förra året.
Några representanter från kvalitetsregister föreläste också om deras erfarenhet av registerbaserad forskning bl a professor Olof Stephansson som är registerhållare av graviditetsregistret. Det som är tydligt är vilken unik möjlighet kvalitetsregister medför för forskning och förbättringsarbete. De tog bl a exempel på RCT studier där både randomisering och uppföljning har genomförts i registret vilket gör att man smidigt kan inkludera ett stort antal patienter med mycket mindre resurser än om man skulle ha gjort detta utan registret.
/Jonas